1.Co choroba przewlekła zmienia w życiu człowieka?

Choroba przewlekła wiąże się przede wszystkim z tym, że dolegliwości zdrowotne nie mijają, a wręcz przeciwnie – utrzymują się latami albo nasilają się w miarę upływu czasu. Powoduje to negatywne skutki w niemal każdej sferze życia:
•obniża się sprawność organizmu i samopoczucie fizyczne
•pogarsza się samopoczucie psychiczne (przeciwstawne emocje mogą występować naprzemiennie, np.: obniżenie nastroju, drażliwość, agresja, lęk, obojętność, zależność emocjonalna)
•zmienia się rytm życia (zostaje podporządkowany chorobie – zażywaniu leków, wizytom lekarskim, zabiegom)
•zmienia się wygląd (wyniszczenie, otwarte rany, łysienie, okaleczenie po operacjach chirurgicznych)
•maleje życiowa aktywność (fizyczna, zawodowa, towarzyska, samoobsługowa)
•zmienia się ilość i rodzaj kontaktów z innymi ludźmi (może pojawiać się w nich rozpacz, litość, izolowanie; zwykle zamiera życie erotyczne i aktywność seksualna)
•następują zmiany w hierarchii wartości (zwykle zachwiane zostaje poczucie sensu życia; większego niż dotychczas znaczenia nabierają wartości niematerialne, np. relacje z bliskimi, religia)

2.Jak konkretne choroby przewlekłe wpływają na samopoczucie psychiczne?

Każda choroba przewlekła obniża samopoczucie i wywołuje wiele negatywnych emocji, niektóre z nich są jednak charakterystyczne dla konkretnych chorób. I tak typową reakcją psychologiczną osób cierpiących na różnorodne dolegliwości sercowe jest lęk, który nasila się proporcjonalnie do zaostrzenia objawów. Pacjenci z niewydolnością nerek, regularnie poddający się dializom, przeżywają silną frustrację wynikającą z ograniczenia aktywności. Rytm ich życia musi zostać podporządkowany zabiegom, co zagraża poczuciu niezależności i wpływu na sytuację, wzmacnia natomiast bezsilność i zależność od innych. Podobnego ograniczenia doświadczają cukrzycy, dla których mierzenie poziomu glukozy i pilnowanie diety staje się stałym punktem każdego dnia. Powoduje to również konieczność noszenie ze sobą jedzenia, wstrzykiwanie insuliny, wyraźne odróżnianie się od innych ludzi w sytuacjach związanych z jedzeniem. Dominującym uczuciem u pacjentów z chorobą Alzheimera jest bezradność. Zwłaszcza na początku choroby, kiedy świadomość jest jeszcze całkowicie zachowana, niemożność przypomnienia sobie nazwy przedmiotu, czy skojarzenia twarzy osoby z jej imieniem, powoduje lęk, złość, zakłopotanie, wstyd. Wstyd jest również wyjątkowo silnie związany z wszelkimi chorobami, które są widoczne na zewnątrz, np. z chorobami skóry. Pacjenci unikają często kontaktu z innymi ludźmi i wycofują się z życia, cierpi ich poczucie własnej wartości.

3.Jaki wpływ ma choroba przewlekła na funkcjonowanie rodziny?

Choroba przewlekła wywołuje w życiu rodziny poważny kryzys. Zmianie ulega zwykle system wartości, rytm życia, pełnione role i zadania, zachodzi konieczność przeorganizowania wielu spraw, jednak przede wszystkim rodzina musi poradzić sobie z lękiem, żalem, bezsilnością, niepewnością, przeciążeniem.
Zależnie od tego kto choruje, sytuacja może wyglądać nieco inaczej. Jeśli jest to mężczyzna do tej pory dbający o sprawy materialne rodziny, jego choroba powoduje zachwianie finansowego bezpieczeństwa i zmianę poziomu życia, a nawet zagrożenie egzystencji rodziny i konieczność podjęcia pracy zarobkowej przez inne osoby. Gdy pacjentem staje się kobieta, zwykle zaburzona zostaje sfera emocjonalna i organizacyjna życia rodzinnego, np. przygotowywanie posiłków, opieka nad dziećmi. Choroba dziecka niesie ze sobą równie poważne konsekwencje, chociaż nie stanowi tak bezpośredniego zagrożenia dla bytu rodziny. Dziecko koncentruje zwykle na sobie czas i uwagę wszystkich członków rodziny, którzy aktywnie angażują się w jego powrót do zdrowia, często zapominając o innych osobach czy obowiązkach. Głównie rodzeństwo, które dostaje mniej zainteresowania i pomocy może czuć się mniej ważne i doświadczać sprzecznych uczuć wobec chorego brata lub siostry – współczucia, złości, zazdrości.

4.Jak żyć z chorobą przewlekłą?

Najczęściej kiedy człowiek dowiaduje się, że nie ma szans na całkowite wyleczenie, przeżywa psychiczny wstrząs, szok. Nie przyjmuje tej informacji do siebie i stara się tłumaczyć sobie, że musiała zajść jakaś pomyłka, że to niemożliwe, aby takie nieszczęście spotkało właśnie jego. Dopiero po pewnym czasie oswaja się z przykrą wiadomością. Popada w przygnębienie, traci wiarę w sens życia, odczuwa silny lęk, rozpacz, bezradność. Musi minąć jeszcze trochę czasu, zanim uczy się na nowo normalnie funkcjonować, wykonywać codzienne czynności, stosować się do lekarskich zaleceń i nabierać nadziei na wyleczenie. Każdy człowiek przechodzi to trochę inaczej, ale można wymienić kilka wskazówek, które w większości przypadków okażą się pomocne:
•pozwól sobie na przeżywanie i pokazywanie negatywnych emocji: lęku, żalu, złości, rozpaczy
•nie wstydź się płakać i przyznawać, że się boisz
•nie dręcz się poczuciem winy, nie oskarżaj siebie, nie traktuj choroby jak kary
•rozmawiaj z bliskimi osobami o tym, co przeżywasz, nie ukrywaj diagnozy
•proś innych o pomoc, zarówno tę konkretną (np. w załatwieniu czegoś), jak i emocjonalną (np. możliwość wyżalenia się, przytulenia)
•jeśli tego potrzebujesz, poproś lekarza o wyjaśnienie szczegółów dotyczących diagnozy i dalszego leczenia
•zbierz jak najwięcej informacji o chorobie, aby się z nią oswoić
•staraj się aktywnie uczestniczyć w leczeniu – zadawaj pytania, uzgadniaj, stosuj zalecenia
•poszukaj kontaktu z osobami chorymi na to, co ty, abyście mogli się nawzajem wspierać
•odnajduj obszary twojego życia nie dotknięte przez chorobę i ciesz się nimi
•staraj się żyć tak normalnie, jak to tylko jest możliwe – dbaj o swój wygląd, zapewniaj sobie rozrywki
•ucz się czerpać radość z małych sukcesów, pozytywnych wydarzeń, z lepszego samopoczucia danego dnia; sprawiaj radość innym

autorka: Monika Bąk - Sosnowska